Ya son cuatro años desde que el reconocido actor de Hollywood fue diagnosticado con afasia y, posteriormente, con demencia frontotemporal (FTD).  No sólo abandonó su carrera artística, sino que se vio obligado a refugiarse en su mansión de Brentwood Park, en el oeste de California, rodeado de sus seres queridos. Bueno, la cuestión es que ahora su esposa Emma Heming Willis confirmó que, cuando Bruce Willis fallezca, donarán su cerebro a la ciencia. El objetivo es seguir estudiando la enfermedad que lo aqueja. Según Emma, el estudio del cerebro de un paciente con dicha enfermedad puede ser clave para su desarrollo, ya que los científicos pueden avanzar en el diagnóstico y el tratamiento de la dolencia mediante la identificación de anomalías proteicas y mutaciones genéticas en el tejido cerebral post mortem. Durante todos estos años, tanto Emma como las hijas de Bruce Willis, como su exmujer, la actriz Demi Moore, se han volcado en proporcionarle los cuidados que necesita. Llegó un momento, sin embargo, en el que sus necesidades superaron las posibilidades que ofrecía la vivienda familiar y, por ello, su esposa decidió trasladarle a una segunda residencia medicalizada, muy cercana a la oficial, donde el actor está rodeado de cuidadores, que velan por su vida.

A esta decisión, que fue muy cuestionada en las redes sociales, se una otra, que la familia de Willis ha comunicado a través del libro de Emma: su intención de donar a la ciencia el cerebro del actor, cuando éste fallezca. Así, podrán colaborar en la investigación de la demencia frontotemporal y ayudar, quizá, a otras personas que la padezcan en el futuro. Por el momento, no hay tratamiento ni cura para esta enfermedad. Y, al ser una patología que afecta a distintas partes del cerebro, es tan diferente en cada paciente que, muchas veces, la familia no sabe cómo abordarla.

Como ya se ha dicho, el protagonista de ‘Armageddon’ ha perdido ya la capacidad de hablar y sus familiares han tenido que encontrar la forma correcta de comunicarse con él. En una reciente entrevista en el podcast ‘The Tamsen Show’, Emma Heming explicaba cuál es la mejor forma de dirigirse a una persona con demencia frontotemporal: «Lo recomendable es no hablarles nunca de frente y comunicarse a través de gestos pequeños y sencillos como levantar el dedo pulgar o hacer una señal de OK. Uno no puede pretender tener una larga charla con ellos», apuntaba, según los consejos que le han dado los especialistas.

Igualmente, la esposa del actor, apuntó que, cuando van a ver Bruce, «nunca llevan ropa» oscura pues, la demencia puede alterar la percepción de los pacientes, y «parecerles que tu cabeza está flotando en el aire» o encima de una sombra. Con estos pequeños detalles, y con todo el amor que le procesan, ayudan que Willis pueda sentirse mejor en su día a día.

Del mismo modo, revela una curiosidad que podría resultar incomprensible para muchas personas, pero que es fundamental conocer. Quienes deseen hablar con la estrella aquejada de esta enfermedad neurológica deben evitar cierto tipo de ropa. «Me dijeron: nada de camisetas negras. Para alguien con demencia, puede parecer una cabeza flotando», confiesa Emma, quien aunque hizo todo lo posible por aprender a cuidar día y noche al hombre que ama, ella y su familia no tuvieron más remedio que trasladarle a un hogar especializado para garantizar que recibiera la mejor atención posible las 24 horas del día. Una decisión por la que recibió muchas críticas y derramó muchas lágrimas. «Leí comentarios sobre Bruce que me hirieron profundamente… Tomamos esta decisión porque era lo más seguro para él, para nuestra familia, para nuestras dos hijas. Fue una de las decisiones más difíciles que he tenido que tomar hasta ahora. Pero sabía que Bruce habría querido esto para nuestras hijas. Habría querido que vivieran en un entorno que satisficiera sus necesidades, no las suyas», explica.

Por Paola Ch.

FM HIT